Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом (РС) в этом году отмечается 30 мая. Ежегодно в этот день более 2,3 млн людей с РС, их родственники и друзья, а также медицинское сообщество объединяются, чтобы поддержать друг друга и выразить солидарность в борьбе с этим заболеванием. Девиз «Я на связи. Мы на связи» был выбран не случайно в 2020 году и призывает стать частью этого движения, направленного на преодоление социальной стигматизации и изоляции людей с РС.
РС — хроническое аутоиммунное заболевание, возникающее в большинстве случаев в молодом и среднем возрасте (18–40 лет), которое в определенных случаях может привести к инвалидизации. При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. На ее месте образуются склеротические бляшки («склероз» в данном случае означает «рубец»; а «рассеянный» — их возникновение в разных частях головного и спинного мозга). Это приводит к нарушению передачи нервных импульсов: поврежденные участки не могут выполнять свои функции полноценно.
Для человека с РС очень важна поддержка окружающих на всех этапах развития заболевания, но часто его родственники и близкие друзья не знают, с какими трудностями он сталкивается и как его можно поддержать. Люди, у которых диагностировали РС достаточно давно, рассказали о том, как они преодолели сложности, с которыми столкнулись после постановки диагноза.
1. Реакция на постановку диагноза и обсуждение с близкими
Принять новость о диагнозе РС может быть проще, если не переживать известие в одиночестве и обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.
2. Питание
Людям с РС без осложнений диета может не требоваться, однако большинство все же старается добавлять в рацион достаточное количество фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями при течении заболевания могут назначить диету в зависимости от потребностей.
3. Терапия
Современную терапию можно получать курсами, она не требует ежедневных инъекций. Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами, и первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно ее получать.
4. Семейная жизнь
Люди с РС могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Пациенты советуют открыто говорить о существующих проблемах с партнером.
5. Социальная жизнь
Будет ли влиять болезнь на социальную жизнь, во многом зависит от самого человека. Кроме того, существуют пациентские организации, деятельность которых направлена на помощь, объединение и поддержку людей с определенным диагнозом, они проводят спортивные, художественные и другие занятия.
6. Карьера
Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. На сегодняшний день можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.
7. Путешествия
Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимающим терапию пациентам удается заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.
8. Бытовая жизнь
Работа по дому требует много усилий. Пациентам справиться с бытом могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель.
Источник информации
AG Loyalty
