Во Всемирный день борьбы со склеродермией пациенты со всего мира, страдающие этим заболеванием, рассказали о том, как несмотря на бремя болезни им удается жить полноценной жизнью. Компания «Берингер Ингельхайм» в рамках своей программы «Редкие, но не забытые» стремится повысить уровень информированности общества о редких заболеваниях, напоминая о том, что миллионы людей в мире и в России живут с тем или иным редким диагнозом и они в полной мере заслуживают того, чтобы не оставаться наедине со своей бедой.
Системная склеродермия — редкое аутоиммунное заболевание соединительной ткани. Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах органов, заболевание может иметь очень разную симптоматику, а потому у пациентов со склеродермией может быть совершенно разная клиническая картина. Заболевание может вызывать уплотнение кожи, соединительной ткани других органов, таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки, и приводить к смертельно опасным осложнениям.
Регулярные боли и проблемы с кожей, сложности с дыханием, а также состояние постоянной тревоги — лишь малый перечень того, с чем пациенты вынуждены жить изо дня в день. Они рассказали, что им помогает справляться с этими трудностями:
- раскрашивать рисунки со множеством мелких деталей;
- записывать по 1–2 позитивные мысли каждый день и перечитывать этот дневник, особенно в те дни, когда настроение особенно мрачное;
- выделять небольшие паузы для себя каждый день, чтобы просто попить чай, почитать в тишине книгу, послушать музыку, приготовить любимое блюдо и т.д.
- делать самостоятельный массаж с подручными средствами, например, с помощью теннисного мячика, прижав и катая его спиной по стене, бутылки с теплой водой для расслабления ног;
- заниматься ходьбой, растяжкой;
- использовать подручные средства и перчатки для выполнения привычных действий, требующих мелкой моторики (застегнуть пуговицу, найти что-то наощупь в сумке, держать ручку при письме и т.п.).
- медитировать в тишине и при задернутых шторах;
- практика дыхания животом мелкими частыми вдохами по примеру певцов и музыкантов.
Сегодня склеродермия является неизлечимым заболеванием, однако в последние десятилетия был достигнут значительный прогресс в поисках новых терапевтических решений.
Источник информации
РА КРОС
